Realizaron jornada de encuentro y diálogo sobre enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas.


La actividad, denominada “Sumando Capacidades”, tuvo lugar en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes, a raíz del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Esta jornada fue organizada por la Cámara de Representantes y el Instituto de Genética Humana de Misiones. Con el auspicio del Consejo Provincial de Discapacidad de Vicegobernación; el Ministerio de Salud Pública y el Parque de la Salud de la provincia de Misiones.

Estuvo destinada a la comunidad en general, y particularmente a personas –profesionales de la salud, familiares de pacientes, funcionarios, referentes de ONG- vinculadas con la temática, con el fin de generar un espacio de encuentro y reconocimiento; y socializar el trabajo que realizan las instituciones del Estado y de la sociedad civil.

La apertura estuvo a cargo del presidente del bloque de diputados renovadores, Martín Cesino; del vicegobernador de la Provincia, Carlos Arce; del ministro de Salud, Oscar Alarcón; y la responsable del Instituto de Genética Humana de Misiones, Mónica Ludojoski.

El objetivo, señalaron los funcionarios, es mejorar el acceso a la atención integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, y sus familiares, a partir de un modelo biopsicosocial.

También explicaron que estos espacios de encuentro y reconocimiento entre los actores involucrados en la problemática de las Enfermedades Poco Frecuentes y anomalías congénitas permiten socializar el trabajo que realizan las instituciones del estado y de la sociedad civil.

Además, establecieron la conformación de una “Mesa de trabajo para mejorar la atención Integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas y de sus familias en la provincia de Misiones”.

Antecedentes

En 2011 se sancionó en el país la Ley 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, reglamentada en 2015 y que estableció la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Patologías Congénitas.

Misiones adhirió a la normativa nacional a través de la ley XVII 95 de 2017 y además dispuso la creación, a través de la ley XVII 81, del Instituto de Genética Humana, el Banco Provincial de ADN Humano, el Banco Provincial de Datos Genéticos y el Registro Único de Personas con Enfermedad Congénita que trabaja para el acceso a la Salud de todas las personas con enfermedades genéticas y congénitas.